Waarom deze actie?

Binnen de GGZ is momenteel veel onrust over de verplichte aanlevering van patiëntengegevens aan de Stichting Benchmark GGz (SBG). Het gaat om vragenlijsten, de zogenaamde Regular Outcome Monitoring (ROM). Dit kan de totaalscore zijn maar van sommige vragenlijsten moeten de items worden aangeleverd. Daarnaast moeten onder meer de volgende gegevens worden gegeven: diagnose, geboortejaar, geslacht, opleidingsniveau, leefsituatie, zorgaanbieder, begin- en einddatum DBC, DBC-prestatiecode, BSN nummer (wordt versleuteld), postcodecijfers (omgezet in sociaal economische status en urbanisatiegraad) geboorteland ouders (omgezet in herkomstcategorie), zorgdomein, GAF-score en reden einde DBC.

De groep Stop Benchmark met ROM bestaande uit patiënten, psychiaters en psychologen is een petitie begonnen om hier een eind te maken. De oproep is inmiddels door meer dan 6800 mensen ondertekend, waaronder hoogleraren, opleiders en organisaties, zie de pagina Gesteund Door.

Graag zetten wij ons standpunt kort uiteen:

  • Wij zijn voor het gebruik van ROM-vragenlijsten in het behandelproces. Dit gebruik is echter door de verplichte aanlevering onder druk komen te staan.
  • Wij zijn voor verantwoorden en kwaliteit meten. We geven een aanzet tot een betere manier daarvan.
  • We zijn tegen gebruik van ROM voor vergelijken van kwaliteit (benchmarken) omdat het onjuiste, troebele uitkomsten geeft. Daarmee wordt de zorg niet transparant en kan de kwaliteit zelfs afnemen.
  • We maken ons zorgen over de privacy. Er worden veel gegevens geleverd. Deze worden wel gepseudonimiseerd (dat wil zeggen het versleutelen van het BSN nummer en het omzetten van de postcodecijfers in een Sociaal Economische Status (SES) en urbanisatiegraad) maar bij koppeling aan andere databestanden zijn ze tot de persoon herleidbaar.
  • We zijn niet overtuigd van de rechtmatigheid om zoveel gegevens te leveren aan een door de zorgverzekeraar betaalde instelling (SBG), zonder toestemming en vaak ook zonder medeweten van de patiënt en zonder goedkeuring door een Medisch Ethische Commissie.

 
Al in 2012 schreven de acht universitaire hoogleraren psychiatrie in een artikel in het Tijdschrift voor Psychiatrie dat het regelmatig beoordelen van het beloop van de behandeling met vragenlijsten (Routine Outcome Monitoring) beslist niet geschikt is voor het meten en vergelijken van kwaliteit van zorg. Ondanks dat is het toch ingevoerd en per 1 januari 2017 is zelfs wettelijk verplicht om privacygevoelige informatie te leveren van alle patiënten in de Geestelijke Gezondheidszorg aan de SBG.
Ook in een eind januari verschenen rapport van de Algemene Rekenkamer stelt dat de kwaliteitsgegevens op basis van ROM onvoldoende zijn om conclusies aan te verbinden over de kwaliteit van zorgaanbieders.

In een reactie laat Zorgverzekeraars Nederland weten dat zij met de data van de SBG op populatieniveau wel uitspraken kunnen doen over kwaliteit en dat deze bruikbaar zijn in het gesprek over kwaliteit in de zorgcontractering. Nu al wordt een nieuwe vorm van zorginkoop onderzocht op basis van de uitkomstgegevens.
Inmiddels heeft ook de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie verklaard dat de verplichting om gegevens aan te leveren aan de SBG dient te worden beëindigd, omdat de huidige ROM voor benchmarken geen toegevoegde waarde heeft en wel nadelen.

Wij verzoeken u deze verklaring binnen uw organisatie breed bekend te maken en te bespreken.
Wij vragen u onze oproep te tekenen. Werkt u in een GGZ-instelling en wilt deze de oproep ondersteunen, dan kunt u mailen naar info@stopbenchmark.com. We vermelden dit dan op de pagina Gesteund Door.

Op deze pagina treft u een voorbeeldbrief voor de patiënt t.b.v. Informed Consent aan.
Op de pagina Professional vindt u uitgebreide informatie over de aanlevering van de gegevens en de twijfels over de rechtmatigheid.