Persbericht

Patiënten vragen rechter om stop op verwerking patiëntgegevens

Utrecht, 22 juni 2017

Stop Benchmark ROM is een initiatief van mensen en organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, die willen dat de Stichting Benchmark GGZ (“SBG”) ophoudt met het verwerken van gegevens van patiënten in de geestelijke gezondheidszorg. De reden hiertoe is dat SBG de patiëntgegevens in strijd met de wet verwerkt. Omdat SBG weigert de gegevensverwerking te staken zal aan de kort geding rechter 13 juli 2017 bij de Rechtbank Utrecht worden gevraagd om SBG hiertoe te bevelen.

Er zijn meer dan een miljoen patiënten in de geestelijke gezondheidszorg. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders hebben een akkoord gesloten waarbij ze als uitgangspunt hebben genomen dat de kwaliteit van de zorg transparant en onderling vergelijkbaar kan worden gemaakt. SBG is opgericht om hiervoor diensten te leveren. Een behandelaar, zoals een psychiater of een psycholoog, stuurt gegevens over de patiënt en de behandeling naar SBG. SBG biedt vervolgens rapportages aan zorgaanbieders, zorgverzekeraars en derden, waarmee onder meer de prestaties tussen behandelaars vergeleken kunnen worden. De gegevens die SBG ontvangt zijn zeer gevoelige gegevens: een diagnose zoals alcoholverslaving, erectiestoornis, pedofilie etc., maar ook antwoorden op zeer intieme vragen zoals of iemand zelfmoordneigingen heeft, hoe men familie waardeert etc.

SBG meent dat de gegevens die zij ontvangt geen persoonsgegevens zijn en dat daarom de Wet bescherming persoonsgegevens niet van toepassing is. Dit zou het geval zijn omdat de gegevens gepseudonimiseerd worden aangeleverd. Pseudonimiseren betekent dat in de door SBG ontvangen gegevens geen naam, adres of andere direct identificerende gegevens meer aanwezig zouden zijn. Wat SBG hier echter allereerst over het hoofd ziet is dat er voldoende andere – zogenaamd indirect identificerende – gegevens worden ontvangen door SBG. Met deze gegevens kunnen patiënten ook worden geïdentificeerd. Zo kunnen veel mensen reeds met gegevens als postcodegebied, geboortejaar, geboorteland, geboorteland moeder en geboorteland vader worden geïdentificeerd, dan wel worden teruggebracht tot een klein groepje gegadigden. Daarnaast ontvangt en bewaart SBG ook uniek codes, waarmee zorgaanbieders, zorgverzekeraars of derden, wanneer ze de beschikking zouden krijgen over de gegevens, een patiënt ook direct kunnen identificeren. De wet sluit niet uit dat SBG de gegevens ter beschikking stelt aan derden zoals verzekeraars.

Pseudonimiseren zorgt er dus niet voor dat de gegevens niet zijn te herleiden tot een individuele persoon. Dit hadden overigens de Europese privacy toezichthouders ook reeds geoordeeld in een gezamenlijke opinie in 2014.

Omdat het om persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid gaat, mogen deze gegevens in beginsel niet verwerkt worden, behoudens als er in de wet een uitzondering hiervoor is voorzien. Voor SBG komt echter geen uitzondering op het verwerkingsverbod in aanmerking, behoudens dat de patiënt zelf uitdrukkelijk toestemming geeft aan SBG om de gegevens over hem of haar te verwerken. Patiënten hebben echter SBG geen uitdrukkelijke toestemming verleend. Maar zelfs als zou een patiënt toestemming hebben verleend – wat niet het geval is – dan is de verwerking van de patiëntgegevens nog steeds in strijd met de Wet bescherming persoonsgegevens. Ten eerste, omdat de verwerking van patiëntgegevens niet bijdraagt aan het doel van de verwerking, blijkens een analyse van de Algemene Rekenkamer, te weten het vergelijken (benchmarken) van de (resultaten van) behandelingen van patiënten. En daarnaast omdat er methoden zijn om behandelingen van patiënten te vergelijken die veel minder belastend zijn voor de privacy van patiënten. De Wet bescherming persoonsgegevens bevat ook verplichtingen dat de personen wiens persoonsgegevens worden verwerkt, adequaat worden geïnformeerd over wat er met hun persoonsgegevens gebeurt. SBG heeft de patiënten echter niet geïnformeerd over de verwerking van hun gegevens.

Op 13 juli 2017 om 9.00 uur zal er een kort geding plaatsvinden bij de Rechtbank Midden-Nederland te Utrecht, waarin wordt gevorderd dat SBG de verwerking van persoonsgegevens van patiënten zal staken, omdat deze verwerking in strijd is met de wet.

 
Noot voor de redactie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:

Judica Berkelaar, j.berkelaar@stopbenchmark.com
Cobie Groenendijk, 06-49752960 / c.groenendijk@stopbenchmark.com
Comité StopBenchmarkROM www.stopbenchmark.com

Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter

Petitie

Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter

Informatie

Kijk voor het laatste nieuws bij de aankondigingen op Petitie24.

DE ACTIE IN EEN NOTENDOP:

We zijn voor het meten van kwaliteit maar tegen de ROM als benchmark omdat:

  1. zonder toestemming/medeweten gegevens worden verzonden;
  2. gepseudonimiseerde gegevens herleidbaar zijn tot een patiënt;
  3. het niet wetenschappelijk, duur en tijdrovend is zonder het beloofde zicht op de kwaliteit van de GGZ.

Uitgebreide toelichting van deze punten vindt u op de volgende pagina’s.

Waarom deze actie? FAQ
Privacy? Hoezo! Patiënt/ cliënt
Position Paper (PDF) Alternatief (PDF)
Artikelen, interviews etc. Wie zijn wij?

Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter

Gesteund door

Eén van de belangrijkste bezwaren tegen het gebruik van ROM als benchmark is dat het niet wetenschappelijk is. Daarom vinden we naast steun van organisaties ook de steun van hoogleraren belangrijk. Onder de grafiek met het totaal aantal handtekeningen, worden de 35 hoogleraren, 7 opleiders en 23 organisaties die de oproep steunen opgesomd:

 

Hoogleraren

  1. Therese van Amelsvoort
  2. Johan den Boer
  3. Wiepke Cahn
  4. Philippe Delespaul
  5. Damiaan Denys
  6. Gerrit Glas
  7. Anne Goossensen
  8. Lieuwe de Haan
  9. Michiel Hengeveld
  10. Odile van de Heuvel
  11. Anita Jansen
  12. Joop de Jong
  13. Rene Kahn
  14. Frank Koerselman
  15. Ralph Kupka
  16. Don Linszen
  17. Hjalmar van Marle
  18. Roos van der Mast
  19. Willen Nolen
  20. Tineke Oldehinkel
  21. Jim van Os
  22. Frenk Peeters
  23. Rudolf Ponds
  24. Herman van Praag
  25. Robert Sanderman
  26. Floor Scheepers
  27. Aart Schene
  28. Koen Schruers
  29. Jean-Paul Selten
  30. Greet Vanaerschot
  31. Frans Verhey
  32. Frank Verhulst
  33. Nanne de Vries
  34. Nic van der Wee
  35. Hetty Zock

Opleiders psychiatrie

  1. Gunnar Faber (Yulius)
  2. Rikus Knegtering (Lentis)
  3. Harold van Megen (GGz Centraal)
  4. Marieke Schuppert (Accare)
  5. Jacqueline Strik (UMCM)
  6. Rien Van (Arkin)
  7. Nicoletta van Veelen (UMCU)

Statements van

  1. Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen & Psychotherapeuten (LVVP)
  2. LOC zeggenschap in de zorg
  3. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)

Organisaties

  1. Afdeling psychiatrie Maastricht UMC+
  2. Angst, Dwang en Fobie stichting (ADF)
    Patiëntenvereniging
  3. Balans
    Oudervereniging
  4. Corpus Mentis, Centrum Fysiotherapie & Wetenschap
  5. Forum voor Democratie (FVD)
  6. Impuls & Woortblind
    Belangenvereniging met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie
  7. Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen & Psychotherapeuten (LVVP)
  8. LOC zeggenschap in de zorg
    Cliëntenorganisatie
  9. Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
  10. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
  11. Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)
  12. PAS Nederland
    Belangenvereniging normaal- /hoogbegaafde volwassenen autismespectrum
  13. Privacy Barometer
  14. Sibbing & Wateler
    Financieel adviesbureau voor (para)medici
  15. Stichting Beroepseer
  16. Stichting Dwangstoornis
  17. Stichting KDVP
    Privacy in de zorg
  18. Stichting NET-groep
    Patiëntenorganisatie NET en NEC kanker
  19. Stichting Netwerk Cliëntenraden in de Zorg (NCZ)
  20. Stichting Weerklank
    Bijzondere zintuiglijke ervaringen zoals stemmen horen
  21. Vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie Universiteit Maastricht
  22. Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB)
  23. VPHuisartsen (Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen)
  24. VvAA
    Ledenorganisatie zorgprofessionals
Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter

Wie zijn wij?

“Als je niet kunt meten wat belangrijk is,
dan maak je belangrijk wat je kunt meten.”
– Jos de Blok Buurtzorg

Jim van Os
Hoogleraar psychiatrie

Alan Ralston
Psychiater en filosoof

Anne Marsman
Psycholoog/redacteur PsychoseNet/ervaringsdeskundige

Cobie Groenendijk
Psychiater en jurist

Gerrit Glas
Hoogleraar filosofie van de neurowetenschappen en psychiater

Gert Muller
Sociaal psychiatrisch verpleegkundige/gezins- en relatietherapeut

Inge van de Kerkhof
Ervaringsdeskundige en webbeheerder

Judica Berkelaar
Ervaringsdeskundige en activist

Lex Vink
Verpleegkundige en ervaringsdeskundige

Marian Ploegmakers
Klinisch psycholoog/psychotherapeut

Menno Oosterhoff
Psychiater en columnist

Michael Milo
Psycholoog

Michiel W. Hengeveld
Emeritus hoogleraar psychiatrie en psychiater

Philippe Delespaul
Hoogleraar zorginnovatie in de GGZ en psycholoog

Remke van Staveren
Psychiater en initatiefnemer HART voor de GGZ

Wiepke Cahn
Hoogleraar psychiatrie

Wilma Boevink
Ervaringsdeskundige en onderzoeker Trimbos

Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter