Uitspraak Kort Geding

Persbericht 4 augustus 2017

De voorzieningenrechter heeft in zijn uitspraak van 2 augustus 2017 de vordering tegen Stichting Benchmark GGZ (SBG) om de verwerking van Routine Outcome Monitoring (ROM)-gegevens betreffende patiënten ten dele te staken en de patiënten over de verwerking van hun gegevens te informeren afgewezen. In het kort geding stonden het patiëntenbelang en de patiëntenrechten voorop, verwoord door twee cliënten van GGZ-zorgverleners.

Veel gewicht kent de rechter in de uitspraak vooralsnog toe aan de extra, privacy verbeterende, maatregelen die SBG recent (begin juli jl.) onder druk van de aankondiging van dit kort geding heeft genomen. Hierbij is het goed te bedenken dat zonder de dreiging van het kort geding er geen sprake zou zijn geweest van pseudonimisering en randomisering van identificerende getallenreeksen in de aangeleverde data en het verschaffen van duidelijkheid aan zorgaanbieders over de wijze van verwerking van postcodes en geboorteland van cliënten.

Teleurstellend is het dat de voorzieningenrechter voorbij gaat aan de door eisers gestelde feiten dat ook al zou het onvoldoende aannemelijk zijn dat op dit moment persoonsgegevens worden verwerkt, het in ieder geval zeer aannemelijk is dat in het verleden jarenlang persoonsgegevens zijn verwerkt. Dus in de periode alvorens SBG extra maatregelen heeft genomen. Op dat moment waren in ieder geval de informatieverplichtingen van toepassing op SBG, en had SBG – zoals gevorderd – de patiënten hierover alsnog moeten informeren.

De rechter miskent in deze benadering het feit dat jarenlang zonder toestemming van cliënten gevoelige medische persoonsgegevens zijn verwerkt door een organisatie die zich nadrukkelijk niet verantwoordelijk achtte voor de wijze waarop medische gegevens werden ontvangen en verwerkt. Dit is uiterst problematisch.

In de uitspraak wordt SBG als verantwoordelijke aangemerkt en komt de vraag centraal te staan of SBG als verantwoordelijke in reactie op het starten van deze kort geding procedure afdoende maatregelen heeft genomen om herleiding van de aangeleverde medische gegevens (op individueel niveau) te voorkomen. Deze vraag wordt door de rechter te complex bevonden om daarover in een kort geding een uitspraak te doen.
Gelet op het belang van cliënten bij een zorgvuldige en rechtmatige verwerking van medische persoonsgegevens had de voorzieningenrechter onder verwijzing naar het voorzorgbeginsel ook kunnen besluiten dat ontvangst, verwerking en doorlevering van data op individueel niveau per direct gestaakt dienden te worden. Gestaakt, totdat is vastgesteld dat door SBG als verantwoordelijke voor deze verwerking van uiterst gevoelige medische gegevens afdoende maatregelen zijn getroffen om herleiding van deze medische gegevens te voorkomen, en daarmee ook de schade voor cliënten zo veel mogelijk te beperken. Voor cliënten in de GGZ is deze benadering die geheel voorbij gaat aan het voorzorgbeginsel, mede gelet op het eerdere verwijtbaar onzorgvuldig handelen van SBG, moeilijk te accepteren.

Met betrekking tot de herleidbaarheid van de verzamelde ROM-data tot een individu benadrukt de rechter bij herhaling geen uitspraak te kunnen doen over de vraag of de door SBG extra doorgevoerde aanpassingen voldoende zijn om herleiding te voorkomen. Het oordeel van de rechter komt er feitelijk op neer dat op dit moment niet geconcludeerd kan worden dat de verwerking van ROM-gegevens door SBG veilig / niet herleidbaar is. Hij meent daarentegen geen voorlopige maatregelen (stopzetting van ontvangst, verwerking en doorlevering van ROM-gegevens) te kunnen nemen zolang niet is aangetoond dat de door SBG genomen maatregelen onvoldoende zijn.

Na het bekend worden van de uitspraak van de rechter heeft SBG op haar website daarvan melding gemaakt en daarin de opmerking verwerkt dat de aanlevering van anonieme ROM-data aan SBG dus weer kan worden hervat. Daarbij maakt SBG twee kardinale fouten. In de eerste plaats gaat het om de aanlevering van gepseudonimiseerde data hetgeen iets totaal anders is dan geanonimiseerde gegevens. In de tweede plaats vergeet SBG blijkbaar dat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) begin juni j.l. een onderzoek aankondigde naar het handelen van SBG en in dat kader veertig vragen aan die organisatie stelde. Dit onderzoek richt zich in eerste instantie op de vraag of SBG als verantwoordelijke is aan te merken in de zin van de privacywetgeving en in tweede instantie of zij persoonsgegevens verwerkt. Het zijn precies die vragen die in het kort geding ook speelden.
De uitspraak die SBG op hun website doet is op zijn zachtst gezegd dus misleidend en voorbarig te noemen.

De rechter hint er in zijn uitspraak meermalen op dat een bodemprocedure wenselijk is om de kardinale twistpunten die in dit kort geding naar voren zijn gebracht in rechte te laten beslechten. De eisende partijen beraden zich nu over vervolgstappen, waarbij onder andere gedacht wordt aan een bodemprocedure die gericht is op een aantal cruciale kernvragen waarover in dit kort geding geen uitspraak is gedaan.
Daarin dienen dan fundamentele vragen aan de orde te komen met betrekking tot de herleidbaarheid van ROM/MDS (Minimale Data Set)-data. Daarnaast wordt overwogen zorginstellingen in de GGZ aan te spreken op de aanlevering van ROM-gegevens zonder dat daarvoor voorzien is in een procedure die gericht is op het verkrijgen van uitdrukkelijke, geïnformeerde toestemming van cliënten/patiënten.

 
Noot voor de redactie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:

Judica Berkelaar, j.berkelaar@stopbenchmark.com
Cobie Groenendijk, 06-49752960 / c.groenendijk@stopbenchmark.com
Comité StopBenchmarkROM www.stopbenchmark.com

Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter

Petitie

Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter

Informatie

Kijk voor het laatste nieuws bij de aankondigingen op Petitie24.

DE ACTIE IN EEN NOTENDOP:

We zijn voor het meten van kwaliteit maar tegen de ROM als benchmark omdat:

  1. zonder toestemming/medeweten gegevens worden verzonden;
  2. gepseudonimiseerde gegevens herleidbaar zijn tot een patiënt;
  3. het niet wetenschappelijk, duur en tijdrovend is zonder het beloofde zicht op de kwaliteit van de GGZ.

Uitgebreide toelichting van deze punten vindt u op de volgende pagina’s.

Waarom deze actie? FAQ
Privacy? Hoezo! Patiënt/ cliënt
Position Paper (PDF) Alternatief (PDF)
Artikelen, interviews etc. Wie zijn wij?

Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter

Gesteund door

Eén van de belangrijkste bezwaren tegen het gebruik van ROM als benchmark is dat het niet wetenschappelijk is. Daarom vinden we naast steun van organisaties ook de steun van hoogleraren belangrijk. Onder de grafiek met het totaal aantal handtekeningen, worden de 35 hoogleraren, 7 opleiders en 23 organisaties die de oproep steunen opgesomd:

 

Hoogleraren

  1. Therese van Amelsvoort
  2. Johan den Boer
  3. Wiepke Cahn
  4. Philippe Delespaul
  5. Damiaan Denys
  6. Gerrit Glas
  7. Anne Goossensen
  8. Lieuwe de Haan
  9. Michiel Hengeveld
  10. Odile van den Heuvel
  11. Anita Jansen
  12. Joop de Jong
  13. René Kahn
  14. Frank Koerselman
  15. Ralph Kupka
  16. Don Linszen
  17. Hjalmar van Marle
  18. Roos van der Mast
  19. Willem Nolen
  20. Tineke Oldehinkel
  21. Jim van Os
  22. Frenk Peeters
  23. Rudolf Ponds
  24. Herman van Praag
  25. Robert Sanderman
  26. Floor Scheepers
  27. Aart Schene
  28. Koen Schruers
  29. Jean-Paul Selten
  30. Greet Vanaerschot
  31. Frans Verhey
  32. Frank Verhulst
  33. Nanne de Vries
  34. Nic van der Wee
  35. Hetty Zock

Opleiders psychiatrie

  1. Gunnar Faber (Yulius)
  2. Rikus Knegtering (Lentis)
  3. Harold van Megen (GGz Centraal)
  4. Marieke Schuppert (Accare)
  5. Jacqueline Strik (UMCM)
  6. Rien Van (Arkin)
  7. Nicoletta van Veelen (UMCU)

Cliëntenorganisaties

  1. Stichting Netwerk Cliëntenraden in de Zorg (NCZ)
  2. LOC zeggenschap in de zorg

Statements

  1. Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen & Psychotherapeuten (LVVP)
  2. LOC zeggenschap in de zorg
  3. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)

Organisaties

  1. Afdeling psychiatrie Maastricht UMC+
  2. Angst, Dwang en Fobie stichting (ADF)
    Patiëntenvereniging
  3. Balans
    Oudervereniging
  4. Corpus Mentis, Centrum Fysiotherapie & Wetenschap
  5. Forum voor Democratie (FVD)
  6. Impuls & Woortblind
    Belangenvereniging met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie
  7. Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen & Psychotherapeuten (LVVP)
  8. Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
  9. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
  10. Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)
  11. PAS Nederland
    Belangenvereniging normaal- /hoogbegaafde volwassenen autismespectrum
  12. Privacy Barometer
  13. Sibbing & Wateler
    Financieel adviesbureau voor (para)medici
  14. Stichting Beroepseer
  15. Stichting Dwangstoornis
  16. Stichting KDVP
    Privacy in de zorg
  17. Stichting NET-groep
    Patiëntenorganisatie NET en NEC kanker
  18. Stichting Weerklank
    Bijzondere zintuiglijke ervaringen zoals stemmen horen
  19. Vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie Universiteit Maastricht
  20. Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB)
  21. VPHuisartsen (Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen)
  22. VvAA
    Ledenorganisatie zorgprofessionals
Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter

Wie zijn wij?

“Als je niet kunt meten wat belangrijk is,
dan maak je belangrijk wat je kunt meten.”
– Jos de Blok Buurtzorg

Jim van Os
Hoogleraar psychiatrie

Alan Ralston
Psychiater en filosoof

Anne Marsman
Psycholoog/redacteur PsychoseNet/ervaringsdeskundige

Cobie Groenendijk
Psychiater en jurist

Gerrit Glas
Hoogleraar filosofie van de neurowetenschappen en psychiater

Gert Muller
Sociaal psychiatrisch verpleegkundige/gezins- en relatietherapeut

Inge van de Kerkhof
Ervaringsdeskundige en webbeheerder

Judica Berkelaar
Ervaringsdeskundige en activist

Lex Vink
Verpleegkundige en ervaringsdeskundige

Marian Ploegmakers
Klinisch psycholoog/psychotherapeut

Menno Oosterhoff
Psychiater en columnist

Michael Milo
Psycholoog

Michiel W. Hengeveld
Emeritus hoogleraar psychiatrie en psychiater

Philippe Delespaul
Hoogleraar zorginnovatie in de GGZ en psycholoog

Remke van Staveren
Psychiater en initatiefnemer HART voor de GGZ

Wiepke Cahn
Hoogleraar psychiatrie

Wilma Boevink
Ervaringsdeskundige en onderzoeker Trimbos

Deel viaEmail this to someoneShare on LinkedInShare on FacebookTweet about this on Twitter